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      阿爾茨海默病患者養老之困:如何有尊嚴地老去?

      阿爾茨海默?。ˋlzheimer Disease,簡稱AD),俗稱“老年癡呆癥”。嚴格來講,“癡呆”是所有涉及漸進性認知功能退化疾病的統稱,而AD是癡呆癥中比較常見的一種,屬于神經變性病。除了癡呆,記憶力下降、性情大變、產生幻覺、生活不能自理等,這些癥狀都可能出現在AD患者身上。

      《中國經濟周刊》記者 伍素文丨廣東報道

      在阿良的印象中,奶奶一直是個講究的“體面人”。每天早晨,她會用發卡別起花白的頭發,挑好心儀的衣裳,梳洗整齊后便出門跟熟人打招呼。“鄰居都說她是個爽朗、和氣的人。”

      但這個形象在她85歲時顛覆了。阿良的奶奶變得暴躁易怒,頭發越來越亂,連衣衫扣子也很難扣好。鎮上的醫生診斷她得了老年癡呆,也沒開藥,檢查完就送回了家。在后面的幾年,老人的癥狀越來越嚴重,照料問題頻出,也給阿良的家籠罩上一層陰影。

      阿爾茨海默?。ˋlzheimer Disease,簡稱AD),俗稱“老年癡呆癥”。嚴格來講,“癡呆”是所有涉及漸進性認知功能退化疾病的統稱,而AD是癡呆癥中比較常見的一種,屬于神經變性病。除了癡呆,記憶力下降、性情大變、產生幻覺、生活不能自理等,這些癥狀都可能出現在AD患者身上。

      2022年9月21日是第29個世界阿爾茨海默病日,今年的主題為“知己知彼 早防早智 攜手向未來”。數據顯示,我國阿爾茨海默病患者數量已經超過1000萬,居全球之首,預計到2050年將突破4000萬。有醫生表示,隨著人口老齡化,患者數目越來越多,但到醫院就診的患者數比真實人數少得多。

      這是一個愈發龐大的群體,同時也是一個還沒有得到足夠討論的社會議題。在一條熱門微博里,約1.5萬網友轉發分享了家里老人患上阿爾茨海默病的經歷。不少患者和家屬,都困在這個病癥帶來的羞恥感里。

      困在錯亂認知里的老人

      當醫生在診斷書上寫下“阿爾茨海默病”的時候,小晴的外婆反應異常激烈:“你說我癡呆?意思是,你說我是一個傻子?”

      這句話,小晴的外婆重復了10多年。老人家今年87歲,與阿爾茨海默病伴隨的還有極高危的3級高血壓和2型糖尿病、帕金森病、非器質性睡眠障礙。這些疾病導致小晴外婆的生活難以自理,出門需要坐輪椅。

      “我的外婆住在30多年樓齡的老房子里,由于房屋建筑特殊沒法加裝電梯,這讓住三樓的她每次下樓都成了‘大工程’。久而久之,她不再出門,逐漸失去了社會交往。”小晴對《中國經濟周刊》記者說。

      “去年8月底,與外婆相伴70年的外公意外去世。對于外婆來說,喪偶帶來的應激反應遠比她自身疾病所產生的疼痛更加劇烈。”小晴回憶道,外婆常常沒有食欲,在睡醒之后情緒激動地責難身邊人,問許多令人感到奇怪又無法回答的問題。

      三年前,阿良的奶奶去世,在最后的日子里,神智已經錯亂的老人還在努力辨認她親手帶大的孩子們。但是除了她的大兒子在老家,其他孩子長大后就去了省城工作,平時很少回家。

      阿良還對每次回家的情景記得很清楚:“以前晚上在家,奶奶總會在客廳陪我看電視。后來有一天在看電視的時候,奶奶突然對著虛空自言自語,我心想‘這就是老人癡呆’啊。發展到更晚期的時候,奶奶還會在凌晨一片漆黑中大喊她的兄弟姐妹,念叨著可能是她小時候的事情。”

      老人的孤獨在阿良的眼里一覽無遺,他略帶自責地說:“我一度懷疑是家人很少陪她,才讓她的癥狀一步步加深,還是應該多回家陪她的。”

      在網上,跟阿良有類似經歷的網友也不少。在前述微博里,一位貴州網友說:“我爺爺走前的那一兩年就是這樣過來的,每天晚上睡不著就起來砸門,摔鍋碎碗,眼前人誰都不認識,心心念念要回老家(他小時候住的地方)……”

      另一位北京網友講道:“我太奶奶九十多歲時得了阿爾茨海默病,那時候天天管我姥爺叫‘哥哥’,要回家去,說自己害怕,她之前一直叫我太姥爺‘哥哥’。我太姥爺年輕的時候在上海做生意,她一個人在東北拉扯大了六個孩子,真不知道她在那個年代帶著這么多孩子是怎么熬過來的,有多少害怕但不敢在孩子面前表現出來、只能硬撐的時候。”

      曾經的經歷會在遺失記憶與理智的情況下“爆發”嗎?

      中山大學附屬第一醫院神經科副主任醫師方瑩瑩接受《中國經濟周刊》記者采訪時表示,患了阿爾茨海默病的患者,先會忘記新近發生的事情,隨著病情發展,近事遠事記憶均會受累。

      重慶醫藥高等??茖W校附屬第一醫院(重慶市第六人民醫院)神經內科、老年醫學科主任醫師何永利向《中國經濟周刊》記者介紹,許多阿爾茨海默病老人出現的臨床癥狀屬于輕度癡呆、中度癡呆階段?;颊邔ψ罱l生過的事沒有印象,忘記一些個人經歷,重復以前事件,故患者以前的經歷、記憶爆發是常見的,進一步發展到重度癡呆時,患者說話和行動會有困難,失去環境感知力,可能念叨一些沒有意義的字句碎片,大小便失禁,進食、行走、坐等需要依賴旁人。

      照護者的壓力

      由于其他子女都在外務工,照顧奶奶的重任便落在了阿良已經年過花甲的爸媽身上。

      阿良對《中國經濟周刊》記者說,一開始,父親對照顧老人家頗有信心,以為伺候吃喝拉撒就行。但到后面才發現,這是一項讓人身心俱疲的活兒。面對聽不懂話、心智跟小孩一樣的老母親,阿良的父親也逐漸變得不耐煩,有時說話嗓門變大,事后又感到愧疚。

      出門的時候,他們會把老人鎖在家里,危險的東西也都收起來,盡管如此,還是避免不了出狀況。有時候,老人會趴在窗臺胡言亂語,這也招來鄰里的閑言碎語,但個中無奈只有自家人知道。

      “我奶奶也是,用非常惡毒的語言罵照顧她的人,因為她總是有些錯誤記憶,覺得別人對她不好,罵跑了無數個護工。她的孩子誰也頂不住長期伺候她,輪著一個人(照顧)一個月,不然也要崩潰。”

      “我外公得了這個病以后,多次獨自離家亂走,家人報警連夜找人。我們把門加了鎖,不讓他有機會出去,他就拿菜刀砸門。天天在家里罵我舅舅罵我媽媽。后來他腦梗癱在床上不會動了,大家都覺得反而解脫了。”

      從網友的講述看,癡呆癥老人的照護問題成為了不少家庭的壓力。

      小晴說:“外公去世后,家中包括我和我父母在內的6個成年人需要24小時不間斷地輪流照顧外婆日常起居。由于我和我的父母還要工作,我們很快就意識到,聘請一個能住家的阿姨照顧外婆,才是長久之計。”

      很快地,他們聘請了一名來自廣西的住家阿姨照顧小晴外婆。盡管兩廣都講粵語,飲食習慣也較為相似,但當廣西阿姨住進廣東外婆的家里,“原本70年如一日的有序生活被迫瓦解,再重新適應新的變化對于外婆來說,并非易事。”

      但在小晴看來,喜愛清靜心思細膩的外婆,和性格開朗、大大咧咧的阿姨,性格迥異的兩人住在一起,生活上可以互補的地方太多了。她們住在一起將近一年,診斷書上的疾病名字仿佛不再對外婆構成心理和情緒上的壓力,“明顯感覺外婆的身體狀況好多了,話也比以前多了。”

      “患者智能下降,但情感交流的需要仍然存在。”方瑩瑩表示,阿爾茨海默病的診斷,對患者及家屬是一個很大打擊,令人恐懼和無法抵抗。照護者面對的一個最大困難是處理患者的行為改變。此外,穿衣、洗澡、吃飯這些日?;旧罨顒訉τ诨颊呒罢兆o者都相當困難。但癡呆患者的癥狀和不恰當行為不是故意的,照護者不要產生蒙羞感。

      她提示,患者家屬可以與醫院的癡呆???、阿爾茨海默病協會等機構聯系,以了解有關癡呆的知識、治療方案和護理資源。“找一個能分擔你的感受和憂慮的支持組織,提供有益經驗及幫助,如中國癡呆防治網,還可以考慮利用老人日托中心、老人院或短期看護站,使護理工作相對減輕些。”

      去養老院照護也是部分人的選擇。記者咨詢了解到,在養老院,患有阿爾茨海默病的老人通常是分區域管理,收費比一般老人、甚至失能癱瘓的老人還高。深圳一家養老院的運營人員表示:“我們收費相對高的就只是認知障礙的老人,因為照顧難度相對大、還有非藥物干預的一些活動。我們根據失智失能等級來收費,最高的會達到1萬多元一個月,雙人房。其實對于我們來講,照顧那些完全失能、臥病在床的還更簡單一些。”

      何永利提示,癡呆患者及其照護者需教育與培訓,掌握阿爾茨海默病基本知識及發展規律,定期到醫院隨訪,評估患者的認知狀況、日常生活能力、精神狀況和各種治療的有效性和副作用,為護理照料制定個體化方案。其次,針對不同程度的癡呆,實施方案也應有所不同。

      阿爾茨海默病會不會遺傳、如何預防?

      2020年阿爾茨海默病流行病學的數據顯示,阿爾茨海默病在中國的綜合發病率為4%,隨著年齡的增長而增長,女性患病率幾乎高于男性兩倍。從受教育程度來看,小學或以下人群患病率6%,初中或以上患病率3%。從地域來看,華東地區5%,高于華北地區4%、華中地區3%,城市4%,稍低于農村的5%。

      人們不必過度擔憂自身是否有患病的可能。復旦大學人類學專業博士研究生梁忻怡也因為家人患病的契機,開啟了相關研究。她發現,不少研究對象會過度對照網絡上的疾病特征來判斷自己是否有病,擔心自己年紀大了后也會癡呆,他們大多數也認為自己有病。但與他們交流,包括觀察他們的日常生活后發現,“哪里像是有病,正常得不得了。”

      此外,美國NIA-AA(美國國立老化研究所與阿爾茨海默病協會)強調阿爾茨海默病的連續性,提出其病理改變可能在臨床出現癥狀前15-20年就開始。

      那么,阿爾茨海默病是否會遺傳?何永利介紹,阿爾茨海默病是一種復雜的多因素疾病,部分具有遺傳功能,目前發現的致病基因有APP、PSEN1、PSEN2或21三體,風險基因有APOE?4純合子。遺傳人群多發生在65歲以下的阿爾茨海默病患者。方瑩瑩則表示,在阿爾茨海默病患者中,有90%為散發性遺傳,只有10%是家族性遺傳,攜帶ApoEe4基因的人群有較高的發病風險。

      據了解,阿爾茨海默病的治療包括藥物療法和非藥物干預,藥物治療包括認知增強劑和緩解阿爾茨海默病患者神經精神癥狀的藥物。然而,開發治療阿爾茨海默病的特效藥一直是艱巨的挑戰,而藥物也只能緩解癥狀,不能阻止疾病的進展。

      在非藥物干預方面,何永利醫生建議,可以在飲食方面有所注意加以預防。根據國際上推薦的干預神經退行性延遲(MIND)飲食,可以多吃豆類、魚類、堅果,以及全谷物、家禽肉、綠葉蔬菜、西紅柿、茄子,多用橄欖油或山茶籽油,水果優先選擇草莓、藍莓等漿果類水果。而薯條、炸雞等油炸食品,豬肉、羊肉、牛肉等紅肉,甜點、黃油和加工零食,以及奶酪類食物則要少吃。最好戒煙和限酒,女性每天飲用不超過15克酒精,男性每天不超過30克酒精。

      方瑩瑩還建議,除了飲食,保障睡眠質量,多學習,多進行體育鍛煉,以及多社交都有助于避免癡呆或減緩癡呆進程。同時,管理血管危險因素,控制心腦血管疾病發病的因素也是預防癡呆的重要一環。

      (復旦大學人類學民族學研究所人類表型組研究院人類學專業博士研究生梁忻怡對本文亦有貢獻,文中阿良、小晴為化名)

      責編:楊琳

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